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折翅的小天使
作者:USMedEdu
发表时间:2015-01-09
更新时间:2015-01-10
浏览:1220次
评论:0篇
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小蛋儿 – 折翅的小天使
Posted by Linda


七年前,如果不是倔强坚韧的竹决定独自承受,我们早就应该知晓他们母子的“故事”了:

2006年8月,离预产期还有六周,体重只有2公斤多的安德森 (中文小名小蛋儿)就提前和
妈妈见面了。万万不曾料想, 饱受妊娠综合症折磨又经历紧急剖腹产的妈妈,迎接的却是更
加残酷沉重的现实:小蛋儿患有罕见的先天疾病 “Goldenhar综合症” (Goldenhar
syndrome)和“Klippel-feil 综合症” ( Klippel-feil syndrome) 。他不幸拥有
了此病患者的所有典型症状:先天心脏病,肾脏和脊椎疾病,一侧脸部发育畸形,左耳缺失。
犹如晴天霹雳,竹仿佛霎那被抛入了万丈深渊,孕期关于孩子的美好憧憬把现实彰显的更为残
忍。出生后不到两个小时,小蛋儿就被紧急转到专属儿童医院的三级(最高级)重症加护病房。
他面对的是比一般早产儿更为严峻的生存挑战。

雪上加霜的是,持续感到呼吸困难和胸口疼痛的竹,不仅没有如期恢复出院,在产后第四天,
被确诊得了几乎致命的产后并发症:急性肺栓塞!竹立即被转到心肺重症加护病房。躺在不同
重症加护病房的母子同时徘徊在生死的边缘。在病床上,竹每天挣扎着与儿子的数个专科医生
通话。在那些无法接受现实的日子里,她经历着身体上的巨大痛苦和对小蛋儿的深切挂念,整
日整夜的难以入眠,几乎把这一辈子的泪水都流干了。生性乐观的竹第一次丧失了生的欲望:
离开人世是一种解脱,而简简单单活下来竟变得如此的艰难。。。。。。

一个星期后,经过漫长如一个世纪的煎熬,她终于在产后第八天坐着轮椅第一次看到了自己用
尽全心孕育的生命,一个浑身插满了管子,仍旧生死未卜却极其可爱的小生命 ! 第一次把儿
子抱在胸口,强大的母爱瞬间把竹唤醒。从那一刻起,她下定决心无论未来有多么艰难困苦,
她都要为了孩子勇敢地活下去。从那一刻起,小蛋儿也成为了这位母亲生活的全部意义和力量
的源泉。

生命的最初一年,竹带着小蛋儿四处求医,访遍专科专家,经历了数次大手术。小蛋儿仅仅五
个月的时候就做了第一次开心大手术。由于手术存在不可预知的高风险,每一次面对即将推入
手术室的孩子,对竹来说都是真实的生离死别。 看着孩子天真美丽安然不知愁的样子,内心在
痛哭的竹都是对孩子轻言细语微笑抚慰。最不忍回首的一幕是:当护士从竹的臂弯接过小蛋儿走
向手术室的大门时,小蛋儿趴在护士的肩头用灿烂的微笑回望着妈妈,挥舞着小手拜拜,竹竭尽
全力忍住已经夺眶的眼泪对孩子回以微笑,而每一步的远离都是竹撕心裂肺的痛。就在护士推着
小蛋儿消失于安全门后的一瞬间,心力交瘁的竹竟然瘫倒在地。随后是令人煎熬的等待,如坐针
毡地度过手术的每一秒钟。每次手术结束,小蛋儿还要在重症加护病房再住十来天才能出院。

与此同时,竹还要努力保住现在这份辛苦的全职工作,以便有这唯一的经济来源和医疗保险。
每一回手术和恢复期,她都要在医院,工作单位和住所之间多次往返,经常每天只有两三个小
时的睡眠。每一天的生活都是在死与生,绝望与希望,泪水与喜悦中轮回。之后的七年,为了
最大可能地帮助孩子复健和克服机能障碍,母子二人每周都要奔走于各医院,理疗训练也是一
项接一项排得满满的。

听说老天爷关上一扇门,就会打开一扇窗。折翅的小天使有着与生俱来顽强的生命力,小小年
纪历经磨难仍不泯乐观温良的天性。今天, 七岁的小蛋儿,在妈妈的悉心养育下,是个很棒
的二年级小学生。和很多同龄的孩子一样,他喜欢上学,看书,玩电脑,户外远动;极富幽默
感又心地善良的他拥有众多的朋友;他聪慧好学,虽然先天的身体条件和额外理疗安排让他的
生活日程比他的朋友们都辛苦忙碌一些,可是他都快乐面对,有着和他年龄不相符的勇敢和坚
韧。七年来,母子相依,击败无数挑战, 才有了小蛋今天的生活状态,可是,这并不是完结,
而是面对更多更大的挑战。。。。不久的将来,已知的手术包括:

1. 安装心率起搏器来帮他解决日渐严重的心跳过缓。小蛋儿的心律在夜间会降到每分钟20
几次。白天也只有50几次(只有同龄健康孩子的一半)。
2. 心瓣膜置换术或修复术(开胸开心手术)。
3. 至少三个面部整容手术 (重建外耳,耳道,下颌修复)。每次术后还要有数月的家中理疗。
4. 骨移植脊椎修复术,为了减轻逐渐加重的脊椎侧弯和可能导致的瘫痪。
5. 终生使用助听器,或听力矫正手术。

这些手术治疗很多不能从医疗保险报销,有的甚至要在接受治疗前一次付清。作为一个经历离
婚的单亲妈妈和孩子的唯一监护人,竹有着难以置信的坚韧和勇气。这些年来,她拼命努力工
作,可是过往的巨大医疗费用终于使竹难以负担。竹已竭尽全力,甚至把退休计划中的钱都借
了出来,以给小蛋儿带来更好的治疗和生活。

虽说命运让强者愈强,苦苦独立支撑七年的竹,终于选择在今天让我们了解他们母子的境遇,
原因如上所述只有一个: 为了不放弃小蛋能像正常人生活的梦想, 而她已经无力独立支付上
述这些更昂贵的手术治疗费用。其实,这个七年后才在朋友圈子传起来的故事,不再只有令人
唏嘘的悲情,更多的是让人肃然起敬的感叹。

帮助他们仿佛就是帮助我们成为更美好的自己。是的,他们母子正在创造生命的某种奇迹,带
给我们的震撼,足以励志! 折翅的小天使在等待修复他逐梦的翅膀。读到此处的你,也许心有
所触,愿意献出一份爱心。无论如何, 感谢你的关注,祝福你安康幸福!

具体捐助办法如下:

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